Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Projekte
Psychologische und psychosoziale Unterstützung von Krebspatienten, Angehörigen und Health Professionals Workpackage 4 des EU-Projekts OPCARE9 „A European collaboration to optimise research and clinical care for cancer patients in the last days of life“
Projektleiter: Prof. Dr. Raymond Voltz, Dr. Christoph Ostgathe
Ansprechpartner: Maren Galushko, M.A.
Projektkurzbeschreibung: Das Projekt OPCARE9 „A European collaboration to optimise research and clinical care for cancer patients in the last days of life“ ist Teil des 7. Rahmenprogramms der EU zu Koordination und Unterstützungsaktionen.
Bei OPCARE9 handelt es sich um eine dreijährige internationale Zusammenarbeit von 9 Partnerländern innerhalb (7) und außerhalb (2) Europas. In 5 Workpackages (WP) wird jeweils eins der folgenden Schlüsselthemen bearbeitet:
• WP 1 Signs and Symptoms of approaching death
• WP 2 End of life decisions
• WP 3 Complementary comfort care
• WP 4 Psychological and psychosocial support – patients,families and caretakers
• WP 5 Voluntary Service.
Durch das Gesamtprojekt soll die Forschung zur Versorgung von Krebskranken in den letzten Lebenstagen optimiert werden durch eine formalisierte Zusammenarbeit von europäischen und nicht-europäischen Zentren. Die bestehende Zusammenarbeit soll dabei weiter ausgebaut werden, um einen Informationsaustausch schneller und leichter zu ermöglichen sowie an aktuellen und zukünftigen Projekten stärker gemeinsam zu arbeiten.
Das Hauptziel besteht darin, einen Konsens darüber zu erarbeiten, wie eine optimale Versorgung in den letzten Lebenstagen gestaltet werden sollte, welche Forschungs-desiderata bestehen und wie ihnen begegnet werden kann.
Von besonderer Bedeutung ist die Einbeziehung kultureller Vielfalt in diesem herausfordernden Gebiet der Versorgung von Krebspatienten in ihren letzten Lebenstagen. Denn ein europäischer Konsens über die angemessene Versorgung muss diese kulturellen Unterschiede berücksichtigen und ihnen gerecht werden.
Das Ziel des Workpackage 4 “Psychological and psychosocial support – patients, families and caretakers” besteht darin, systematisch Informationen zusammenzutragen und zu erheben, die das gegenwärtige Verständnis zur optimalen psychosozialen Unterstützung von Krebspatienten in den letzten Lebenstagen und ihren Angehörigen widerspiegeln.
Diese Informationen sollen dann genutzt werden, um einen europäischen Konsens im Hinblick auf die folgenden Punkte, die übergreifend für alle Workpackages gelten, zu erarbeiten: (a) Bedarf und Bedürfnisse sowie deren Erfassung, (b) angemessene Qualitätsindikatoren, (c) hochwertige Interventionen (hier: zur Linderung des bestehenden Leids) und (d) zukünftiger Forschungsbedarf angesichts vorhandener Forschungslücken
Um diese Ziele zu erreichen, werden zwei zuverlässige Methoden eingesetzt. Zum einen werden systematische Reviews der aktuellen veröffentlichten und unveröffentlichten Literatur in den allen Workpackages übergeordneten Themenbereichen durchgeführt. Des Weiteren sollen Delphi-Runden durchgeführt werden, um einerseits von Experten im Bereich Palliative Care das Wissen und vorhandene Versorgungsstrategien zur psychologischen und psychosozialen Unterstützung von Krebspatienten und ihren Familien zu erfassen.
Andererseits dienen die Delphi-Runden auch der Findung eines europäischen Konsenses hinsichtlich einer state-of-the-art- Versorgung.
Hierzu werden nationale und internationale Reference Groups von Experten etabliert, die während der Projektdauer an den Delphi-Runden teilnehmen.
Laufzeit: März 2008 - Februar 2011
Förderinstitution: Europäische Union, 7. Rahmenprogramm
Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum
Projektleiter: Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Dipl.-Soz. Ulrike Kuhn
Projektkurzbeschreibung: Mit dem zum 01. April 2007 in Kraft getretenen GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz sowie mit den Bestimmungen des Gemeinsamen Bundesausschusses ist es auf gesetzlicher Ebene zu einer Neuordnung der Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden gekommen, die im SGB V verankert ist. Erstmalig gibt es für Palliativpatienten mit einer komplexen Problemlage einen gesetzlichen Anspruch auf „spezialisierte Palliativversorgung“, die laut Gesetzestext sowohl medizinische und pflegerische Kompetenz als auch Koordinationsleistungen beinhaltet. Mit der Bildung so genannter „spezialisierter Palliativteams“ soll dieser Anspruch sowohl im stationären als auch im häuslichen Sektor verwirklicht werden. Während im stationären Bereich der multiprofessionelle Ansatz bereits gut etabliert ist, besteht im Bereich der häuslichen Palliativversorgung noch ein erhöhter Bedarf nach Vernetzung der einzelnen Berufsgruppen.
Zum Ende des Jahres 2005 wurde am Palliativzentrum Köln Case Management implementiert. Mit Einrichtung dieser neuen Stelle konnte die bereits sektorenübergreifend angelegte spezialisierte Versorgung – zu nennen sind die Palliativstation, der palliativmedizinische Konsiliardienst, der ambulante Palliativpflegedienst – hinsichtlich einer zentralen Koordination der Dienstleitungen für Patienten und Angehörige weiter optimiert werden. Primäres Ziel dieser Studie ist es, teambasiertes Case Management sektorenübergreifend zu evaluieren, d.h. mögliche Probleme und Schwächen zu identifizieren bzw. auf dieser Grundlage die Organisations- und Tätigkeitsstrukturen zu optimieren. Es geht um die Erhebung von Problemen und Widerständen in der Versorgung- sowohl bezogen auf das multiprofessionelle Team des Palliativzentrums als auch aus Sicht externer Kooperationspartner in der Palliativversorgung.
Methoden:
- Fokusgruppen mit den Berufsgruppen des Palliativteams aus den verschiedenen Versorgungsbereichen (Station, Konsiliardienst, Ambulanter Palliativdienst) im Sinne einer formativen Evaluation
- Tätigkeitsbezogene Zeiterfassung innerhalb des Palliativteams zur Gewinnung erster empirischer Daten hinsichtlich der Auswirkungen von Case Management auf die Zeitkapazitäten des Gesamtteams
- Fokusgruppen sowie eine im Raum Köln größer angelegte Befragung zur Erhebung der Sichtweise externer Kooperationspartner in der Palliativversorgung, die direkte Schnittstellen zum Zentrum für Palliativmedizin Köln darstellen (Haus- und Fachärzte, Krankenhäuser, Pflegeheime, Pflegedienste etc.)
- Interviews mit Experten aus den Bereichen Case Management und Palliativmedizin
- Narrative Interviews mit Patienten und Angehörigen
Der als Abschluss des Projektes geplante Workshop bietet die Möglichkeit, die Forschungsergebnisse an Entscheidungsträger im Bereich der Palliativversorgung zurückzumelden und damit einen Ausgangspunkt für weitere Entwicklungen auf Ebene der Versorgungsstrukturen zu schaffen.
Laufzeit: Juni 2009 – Mai 2011
Fördernde Institution: Deutsche Krebshilfe e.V.
Case Management in der Palliativmedizin: Koordination in der Versorgung von Palliativpatienten im ambulanten Bereich (1)
Projektleiter: Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Dipl. Päd. Anne Düsterdiek
Projektkurzbeschreibung: Das Gesundheitssystem in Deutschland ist durch differenzierte, stark fragmentierte und zunehmend komplexere Versorgungsstrukturen geprägt. Palliativpatienten und ihre Angehörigen, die sich aufgrund unheilbarer, fortgeschrittener Erkrankung in einer schwierigen Ausgangslage befinden, sind angesichts dieser Komplexität häufig überfordert. Komplexität der Versorgungsstrukturen einschließlich wachsender Komplexität der palliativmedizinischen Angebote machen eine effektive und effiziente Koordination sowohl für den stationären als auch für den ambulanten Bereich notwendig. Während durch die Implementierung von Case Management in der Klinik für Palliativmedizin in Köln ein Ansatz zur effektiveren und effizienteren Koordination im stationären Bereich einschließlich der Schnittstellenarbeit zum ambulanten Bereich geschaffen wurde, richtet sich dieses Projekt auf die Koordination der Versorgung von Palliativpatienten im ambulanten Bereich. Ausgangsfrage dieses Projektes ist es, ob eine klarere Koordination der professionellen Dienste im ambulanten Bereich zu einer besseren Versorgung von Palliativpatienten führen kann. Ziele des Projektes sind:
1) Die retrospektive Analyse der Bedarfslage verschiedener interner und externer Anspruchsgruppen an das Case Management:
Es erfolgt eine quantitative Auswertung der ersten 1000 Anfragen an das Case Management. Entwicklungen, aus denen sich die Akzeptanz der CM-Stelle im stationären Bereich durch die verschiedenen internen und externen Anspruchsgruppen ablesen lässt, können dadurch beschrieben werden. Signifikante Ergebnisse werden hinsichtlich einer zunehmenden Inanspruchnahme der Beratung zur Schmerz- und Symptomkontrolle, insbesondere durch die Gruppe der Haus- und Fachärzte erwartet. Ebenfalls werden signifikante Ergebnisse hinsichtlich einer zunehmenden Nutzung palliativmedizinischer Angebote und Beratung durch nicht-onkologische Patientengruppen erwartet.
2) Die Erhebung der Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen im Hinblick auf Koordination der Versorgungsstrukturen. Im Rahmen der qualitativen Datenerhebung werden Palliativpatienten und Angehörige begleitet und zur Koordinationsleitung im ambulanten Bereich befragt werden. Erfasst werden:
- Positive Aspekte der bereits bestehenden Angebotsstrukturen
- Defizite in der Koordination
- Bislang nicht angemessen berücksichtigte Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen.
Laufzeit: März 2007 bis November 2007
Fördernde Institution: Mundipharma GmbH
Case Management in der Palliativmedizin: Koordination in der Versorgung von Palliativpatienten im ambulanten Bereich (2)
Projektleiter: Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Dipl. Päd. Anne Düsterdiek
Projektkurzbeschreibung: Als komplementäre Ergebnisse zu Projekt 1 im Rahmen des übergreifenden Projektes zu Case Management in der Palliativmedizin werden weitere Fallbegleitungen im Bereich der häuslichen Versorgung durchgeführt. Hierzu werden im Rahmen der qualitativen Datenerhebung Palliativpatienten und Angehörige begleitet und zur Koordinationsleitung im ambulanten Bereich befragt werden. Erfasst werden:
- Positive Aspekte der bereits bestehenden Angebotsstrukturen
- Defizite in der Koordination
- Bislang nicht angemessen berücksichtigte Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen.
Die qualitativen Ergebnisse aus den Projekten 1 und 2 sollen Kategorien für die Entwicklung eines Fragebogens liefern, mit dem prospektive Daten zu den Koordinationsleistungen der einzelnen Professionellen, zu Orten der Koordination, Zeitaufwand, Vernetzungen etc. erfasst werden können.
Laufzeit: März 2007 bis November 2007
Fördernde Institution: Otto Böcker-Stiftung
Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches
Projektleiter: Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Maren Galushko, M.A.
Projektmitarbeiterin: Julia Strupp, M.A.
Projektkurzbeschreibung: In dieser Studie soll der internationale, von Palliativmedizinern in den USA entwickelte und dort sowie auch in Griechenland bereits validierte „Schedule of Attitudes towards Hastened Death“ (SAHD) ins Deutsche übersetzt und als erstes deutschsprachiges Diagnoseinstrument (SAHD-D) zur Messung eines gesteigerten Wunsches nach vorzeitigem Tod validiert werden. Hierbei soll insbesondere geprüft werden, ob das Instrument bei Palliativpatienten in Deutschland ohne zusätzliche Belastung der Betroffenen eingesetzt werden kann und ob der Gesamtscore mit der klinischen Situation korreliert. Des Weiteren soll untersucht werden, inwiefern der SAHD-D geeignet ist, die Art und Schwere des Todeswunsches tatsächlich zu ermitteln, und ob dies ein eigenständiges Konstrukt darstellt oder evtl. nur Ausdruck bereits bekannter Risikofaktoren wie Schmerzen und Depression ist. Schließlich soll überprüft werden, ob der SAHD-D bei wiederholter Anwendung eine Veränderung des Wunsches nach einem vorzeitigen Tod im Rahmen des stationären Aufenthaltes abbilden kann.
Primäres Ziel der Studie ist es, ein valides Instrument zu entwickeln, welches als Grundlage für weitere wissenschaftliche Arbeiten dienen soll. Diese zukünftigen Arbeiten sollen deskriptiven Charakters sein, um das Phänomen eines gesteigerten Todeswunsches besser zu verstehen, einerseits bei uns in Deutschland, aber auch international vergleichend. Erste derartige Forschungsergebnisse aus der Anwendung des in den USA und Griechenland bereits validierten Instrumentes SAHD beschreiben, dass ein Wunsch nach vorzeitigem Tod eindeutig mit körperlichen Symptomen wie Schmerz, Fatigue oder Appetitlosigkeit assoziiert ist, jedoch auch mit psychischen Faktoren wie Ängstlichkeit, Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und dem Vorliegen eines depressiven Syndroms.
Dieses neu validierte Instrument soll jedoch auch als ein neues Outcome-Kriterium für Interventionsstudien dienen. Dabei können alle strukturellen oder therapeutischen Maßnahmen mit dem Ziel, einen gesteigerten Todeswunsch zu reduzieren, auf ihre Wirksamkeit hin überprüft werden. Dies ist für die zukünftige Optimierung der Qualität palliativmedizinischer Versorgungsangebote von hoher Bedeutung.
Laufzeit: Juni 2007 bis Dezember 2009
Fördernde Institution: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs
Projektleiter: Prof. Dr. med. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Maren Galushko, M.A.
Projektmitarbeiterin: Julia Strupp, M.A.
Projektkurzbeschreibung: Das Ziel des Forschungsvorhabens besteht darin festzustellen, inwiefern es bei schwer betroffenen MS-Patienten und ihren Angehörigen Bedürfnisse nach palliativer Versorgung gibt, die bisher nicht gestillt wurden. Dazu soll anhand qualitativer Methodik ein Fragenbogen entwickelt werden, der die Bedürfnisse von schwer an Multipler Sklerose erkrankten Patienten erfassen kann. An zwei Stichproben sollen diese mit dem entwickelten Instrument quantifiziert werden.
Für die qualitative Befragung werden persönliche Interviews mit schwer an MS erkrankten Patienten und ihren Angehörigen geführt. In Fokusgruppen werden zudem Ärzte, Pflegekräfte und Sozialarbeiterinnen nach ihrer Sicht zu den Bedürfnissen von MS-Patienten und deren Angehörigen befragt. Die Ergebnisse werden mit denen einer vergleichbaren Untersuchung am King´s College in London verglichen.
Auf der Grundlage dieser qualitativen Befragung wird der Fragebogen entwickelt, um bestehende Wünsche, Erwartungen und Bedürfnisse von MS-Patienten standardisiert zu erfassen. In einem Pretest wird der entwickelte Fragebogen auf Reliabilität und Validität getestet. Anschließend werden zum einen in Kooperation mit der DMSG schwer von MS betroffene Patienten in ganz Deutschland mit dem entwickelten Instrument schriftlich befragt. Zum anderen wird eine Erhebung mithilfe des Fragebogens bei schwer an MS erkrankten Patienten im Raum Köln durchgeführt. Schließlich werden die epidemiologischen Daten der beiden schriftlichen Befragungen sowohl mit dem nationalen DMSG-Register von MS-Patienten als auch mit den Daten einer bevölkerungsbezogenen Befragung in Graz (Prof. Hartung) verglichen.
Die Ergebnisse der Untersuchung bilden die Grundlage dafür, ein komplementäres palliatives Versorgungsangebot für schwer von MS Betroffene und ihre Angehörigen bedarfsgerecht zu entwickeln.
Laufzeit: September 2006 bis Ende Dezember 2009
Fördernde Institution: Gemeinnützige Hertie-Stiftung
Erfassung und Verbesserung der Palliativversorgung und
Sterbebegleitung von Bewohnerinnen und Bewohnern in
Alten- und Pflegeheimen durch Vernetzung professioneller
und ehrenamtlicher Strukturen
Projektleiter: Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Barbara Strohbücker, MScN
Projektkurzbeschreibung: Palliativversorgung soll integraler Bestandteil der Regelversorgung werden. Mit § 37b SGB V des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes hat der Gesetzgeber die Voraussetzungen für die Finanzierung von spezialisierter Versorgung für Patienten in ambulanter Versorgung sowie Bewohnern in stationären Pflegeeinrichtungen formuliert.
Diese Studie zielt darauf ab, die speziellen Bedürfnisse von alten Menschen, die an einer schweren, fortgeschrittenen Erkrankung leiden und im Alten- oder Pflegeheim wohnen, zu ermitteln. Die Datensammlung erfolgt mittels leitfadengestützter Einzelinterviews (Bewohner, Angehörige, Ärzte) und Fokusgruppeninterviews (Dienstleister, ggf. Angehörige). Die Auswahl der Interviewpartner und Analyse der Daten orientiert sich an der Grounded Theory. Die Ergebnisse sollen als Grundlage für die inhaltliche und strukturelle Ausrichtung bzw. Weiterentwicklung von Angeboten der Palliativversorgung in Pflegeheimen dienen.
Dieses Projekt wird in Kooperation mit zwei Trägern von Einrichtungen der stationären Pflege in Köln durchgeführt.
Laufzeit: September 2007 – Dezember 2009
Fördernde Institution: BMFSFJ
Ein strukturierter Forschungsprozess zur Beschreibung von Dimensionen und Indikatoren zur Qualität der palliativmedizinischen Behandlung
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Lukas Radbruch
Klinik für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Aachen
Dr. med. Christoph Ostgathe
Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln
Ansprechpartner:
Dr. med. Christoph Ostgathe
Projektkurzbeschreibung: Die Diskussion um geeignete Qualitätsindikatoren in der Palliativmedizin ist noch offen. Während Qualitätsindikatoren zur Symptomkontrolle gut etabliert sind (z. B. Symptomchecklisten), fehlen allgemein indizierte Qualitätsindikatoren für die psychosoziale und spirituelle Begleitung.
Vor diesem Hintergrund wird die Arbeitsgruppe Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ein Forschungsprojekt zur Identifikation von Outcomekriterien als Qualitätsindikatoren in der Palliativmedizin durchführen. Mit einem gemischten qualitativen und quantitativen Ansatz sollen zunächst mögliche Kandidaten für Qualitätsindikatoren identifiziert werden und in der Folge mit qualitativen und quantitativen Methoden überprüft werden.
Für das Forschungsvorhaben werden ein Forschungsbeirat und ein Koordinationsbüro eingerichtet. In der ersten Projektphase werden im Forschungsbeirat Arbeitshypothesen entwickelt, die in einzelnen Teilprojekten überprüft werden können. Aus den einzelnen Teilprojekten wird ein strukturiertes mehrstufiges Forschungsprogramm erstellt.
Die Untersuchung von Outcome-Kriterien wird dabei von zwei Seiten angestrebt. Zum einen wird der Ist-Zustand beschrieben durch die Erfassung und Beschreibung von Instrumenten und Indikatoren, die für die Bewertung der Ergebnis- und Outcome-Qualität in der Palliativmedizin benutzt wurden oder werden. Dieser deduktive Ansatz wird ergänzt durch induktive Anteile, in denen die wesentlichen Elemente der palliativmedizinischen Behandlung identifiziert und daraus geeignete Kriterien abgeleitet werden.
Auswahl und Einteilung von möglichen Teilprojekten entwickelt sich aus der kontinuierlichen Diskussion im Forschungsbeirat in der ersten Projektphase und werden nicht a priori festgelegt. Von außen an den Forschungsverbund herangetragene zusätzliche Konzepte und Projektideen können ergänzend in den Verbund aufgenommen werden, wenn der Forschungsbeirat diese positiv begutachtet.
Das Koordinationsbüro übernimmt Verwaltungs- und Sekretariatsaufgaben und stellt die zentrale Anlaufstelle für die einzelnen Teilprojekte dar.
Laufzeit: Januar 2007 – Dezember 2009
Fördernde Institution: Deutsche Krebshilfe e.V.
Veröffentlichungen
Keine Angabe (Stand: 10/09)